Fallecen niños en espera de trasplante de hígado

María y su esposo recibieron a su bebé con alegría. Tanta, que ésta no se eclipsó cuando a las pocas semanas les confirmaron que la niña tenía una malformación que afectaba el funcionamiento de su hígado y que en un tiempo más bien corto se necesitaría de un trasplante de órgano, pues el daño era progresivo. Ahí comenzaron una carrera de obstáculos: En el país, sólo se cuenta con programas de trasplante hepático pediátrico en hospitales de la ciudad de México. Fuera de la capital, cirugías de este tipo son una eventualidad. En Jalisco, por ejemplo, no se realizó ninguna el año pasado. Tampoco en 2016.
Fuera del sector público, la operación resulta incosteable para una familia clase media. Pocas salas quirúrgicas tienen permisos para trasplante hepático y, por si todo esto no fuera suficiente, no hay hígados disponibles… pero sí muchas trabas burocráticas que frenan la donación de vivo a vivo cuando se trata de niños.
La pareja intentó sortear todo: buscó médico, programa, hospital, financiamiento y donador… pero no pudo contra el tiempo. Su niña falleció el año pasado antes de que pudiera concretarse el trasplante.
Joshue Covarrubias Esquer, director de la Unidad de Hepatología y Trasplante Infantil (UHTI) en Guadalajara, ha enfrentado varios casos similares. De acuerdo con el registro anual del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra), el último disponible, en el año 2016 se reportaron 32 trasplantes de hígado en pacientes pediátricos… “cuando en todo el país se requieren unos 350 trasplantes de este tipo al año… Todos estos niños, si no se trasplantan, fallecen”, sostuvo el especialista en gastroenterología, hepatólogo y nutriólogo pediatra.
En entrevista con MILENIO Jalisco, el médico señaló que todos estos casos no se documentan porque sólo se inscriben los trasplantes. “No hay estadísticas reales en México, ni en Jalisco. No se cuenta con una base de datos a la que se pueda recurrir y contrastar”, lamentó. Sin embargo, la demanda es real y junto a los casos de enfermedad hepática que atienden los hospitales mexicanos con servicios de Pediatría, la estadística de otros países, entre ellos Estados Unidos y España son un referente.
“La principal causa que origina la necesidad de un trasplante en niños es una enfermedad llamada atresia de vías biliares, que es una malformación congénita, los bebés nacen con esto. Se reporta a nivel mundial un caso atresia de vías biliares por cada 15 a 16 mil recién nacidos vivos. Por lo tanto, en México, donde se registran alrededor de 3 millones de nacimientos al año… suman 200 niños nacen con este problema”, explicó Covarrubias.
La atresia de vías biliares genera cirrosis, una enfermedad que daña el hígado y al perder su función, afecta a otros órganos. “Deterioran al niño a tal grado que su muerte es por una falla renal, infecciosa, es decir, terminan muriendo por algo distinto”, precisó. Eso, también impacta el registro estadístico.
Debido a que no hay donantes cadavéricos de edad pediátrica suficientes, la falta de órganos es real. La alternativa posible para los niños con enfermedad hepática avanzada es la donación de vivo relacionado, pero… tampoco hay un programa de este tipo en todo el país, y si resquemor para ofrecer el tratamiento que consiste en que un adulto done parte de su hígado a un niño (el órgano hepático se regenera).
Programa único 
Para acompañar a las familias en esa carrera y que puedan saltar todos los obstáculos. Josué Covarrubias formó el año pasado la Fundación Nois de México, A.C (http://www.fundacionnoisdemexico.org/), una asociación sin fines de lucro con sede en Guadalajara.
“La intención es apoyar a todos los niños que padecen una enfermedad hepática y requieren un trasplante… se ofrece, a través de un equipo de profesionales, toda la valoración médica y evaluación y otro grupo de la Fundación está a cargo de la gestión de recursos”, dijo el entrevistado.
La Fundación encabeza el único programa de donante vivo de hígado pediátrico de México y sostiene que la sobrevivencia es de 90 por ciento a un año de trasplantados. A escasos meses, Armando, Camila, y otros menores de edad esperan por esta operación.
Primer paso ¿Y antes del trasplante?
El doctor Covarrubias aclaró que si la atresia de vías biliares se detecta a tiempo, puede detenerse el daño hepático mediante una intervención llamada cirugía de Kasai… Si el procedimiento se realiza correctamente, el niño puede vivir sin problema de ocho a diez años antes de requerir un trasplante. El médico presume a Paloma, una paciente que fue diagnosticada a los 3 meses de vida, posteriormente operada y hoy tiene catorce años: “La tenemos en control, le va bien, no ha requerido trasplante”.
Sin embargo, el gastroenterólogo no peca de optimista. “La mayoría de niños si requieren trasplante en un margen de los dos primeros dos años”, y ése es el motivo de la lucha que ha emprendido junto con otros médicos y pacientes: el acceso al trasplante pediátrico hepático para todos los que los necesiten.
La atresia biliar representa 85% de la necesidad de un trasplante. Otras causas son infecciones en la madre durante las primeras semanas del embarazo, problemas virales (aunque no se han comprobado científicamente), abuso de medicamentos y hepatitis autoinmune.
Algunos estudios buscan la manera de identificar la malformación de las vías biliares desde el útero. “Pero la realidad es que en México todavía no estamos en ese punto. Vamos a llegar con los nuevos ‘eco’ 4D, los radiólogos van a avanzar y a tener seguramente algunos datos que lo sugieran, pero no todavía”, opinó Covarrubias Esquer.
El tiempo
“Entre más temprano se realice la Kasai, mejor, idealmente antes de los 60 días; si se detecta la atresia de vías biliares cuando el niño ya está grande, 6 meses, ya las posibilidades de Kasai son menores porque el hígado ya está cirrótico”, describió el entrevistado.
Los médicos comienzan la cuenta regresiva cuando reciben a un bebé con la piel de coloración amarilla (ictericia). Si el problema no desaparece conforme avanzan las semanas y las evacuaciones van siendo cada vez más claras, es indicio de enfermedad hepática. El diagnóstico se complementa con exámenes de sangre, ecografía y otros estudios (a veces biopsia). Tras confirmarlo, el tratamiento es la citada cirugía de Kasai, para la cual existen varios métodos.
A menos edad y peso ciertamente es más compleja la cirugía, lo ideal es que el niño pese diez kilos, pero un buen programa puede realizarlas de cuatro a seis kilos.
“Hoy día hay técnicas laparoscópicas de cirugía Kasai que bien realizadas y a tiempo ofrecen muchos años de vida. Entre más correcta la técnica, mayor es la probabilidad de que el niño crezca y no requiera el trasplante… El cirujano pediatra y el hepatólogo pediatra deben trabajar juntos, llevar el control de este niño, y muy importante es la nutrición, donde idealmente siga una dieta especial, cuidando el consumo de grasas”, describió.
Ese control les indicará cuando es momento de buscar donador.
“Lo que veo con muchos pacientes es que sus médicos tratantes los desahucian desde el principio, les dicen que no hay programas de trasplante de hígado”, lamentó. De ahí el llamado a colegas a abrir puertas para salvar vidas de niñas y niños que hoy son truncas y dejan desoladas a cientos de familias.
Claves Del trasplante de hígado
Hasta 85% de los niños que requieren trasplante de hígado es por atresia de vías biliares y el resto por otras causas
La atresia biliar es la causa más común de trasplante de hígado infantil en Estados Unidos
La atresia de vías biliares es una obstrucción de los conductos que transportan la bilis desde el hígado hasta la vesícula biliar.
Las vías biliares ayudan a eliminar los desechos del hígado y transportan sales que ayudan a que el intestino delgado descomponga (digiera) las grasas.
La atresia biliar ocurre cuando las vías biliares dentro y fuera del hígado no se desarrollan de manera normal.
Se desconoce la razón de esta malformación congénita
Cuando se presenta obstrucción del flujo de bilis del hígado a la vesícula puede llevar a daño hepático, cirrosis y a la muerte.
En el mundo, un tercio de los trasplantes hepáticos se realizan en niños menores de un año y 50% en menores de 2 años
La sobrevivencia tras el trasplante es exitosa: del 90% a los doce meses
 

Fuente: Milenio
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